Nuestra Escuela como parte integrante de los equipos de los Servicios de Cuidados paliativos y pediatría del Hospital General 601 "Cirujano Mayor Dr COSME ARGERICH" - Hospital Militar Central; participó en el Ateneo Mensual Interhospitalario de Cuidados Paliativos exponiendo el caso "S." el cual se erige en modelo de tratamiento por su alta complejidad tanto en lo actuado con el paciente como con su entorno familiar.
A continuación se transcribe el Informe Inicial a partir del cual se comienza el Ateneo.
ATENEO INTERHOSPITALARIO
SOCIEDAD ARGENTINA DE MEDICINA Y CUIDADOS PALIATIVOS
UNIDAD DE CUIDADOS PALIATIVOS- HOSPITAL MILITAR CENTRAL
TEMA: REFRACTARIEDAD TOTAL
Paciente masculino de 36 años de edad que consulta en septiembre del 2008 (09/08) al servicio de otorrinolaringología por presentar disfonía de un mes de evolución por lo que se le realiza una fibrolaringoscopia donde se evidencia un nódulo en la cuerda vocal izquierda, realizando tratamiento sintomático y se cita para nuevo control. Aproximadamente al año (10/09) y an-
te la persistencia de los síntomas se realiza una 2da fibrolaringoscopia (en otro servicio) con toma de biopsia que revelo un carcinoma pavimentoso semi diferenciado infiltrante, derivándoselo al servicio de oncología (11/09, en donde se lo estadifica indicándosele tratamiento quirúrgico (laringotomía total con traqueostomia) rechazándola realizando consultas con otros profesionales. Posteriormente se termina operando en enero del 2010 (01/10) con traqueostomia definitiva y laringectomia total no habiendo realizado tratamiento farmacológico ni radiante por propia decisión ya que habían intentado tener chicos y no lo habían logrado
Regresa a oncología en septiembre del mismo año (09/10) presentando progresión de la enfermedad con compromiso de columna cervical con infiltración de partes blandas y óseas indicándosele una toracoscopia con toma de biopsia cuyo resultado anatomopatológico revelo carcinoma escamoso queratinizante moderadamente diferenciado ulcerado e infiltrante con ganglios linfáticos negativos (0/31).
El paciente evoluciona con compromiso del estado general y agravamiento de los dolores. En esta instancia el servicio de oncología indica radioterapia y quimioterapia con cisplatino y paclitaxel, así mismo hace su evaluación el servicio de cirugía quien informa la inoperabilidad del tumor.
Luego de 2 meses (11/10) el paciente concurre a la consulta con el servicio de oncología con movilidad limitada, en silla de rueda, siendo derivado al servicio de cuidados paliativos para control sintomático y evolutivo, presentando dolor cervical continuo de intensidad 10/10 asociado a constipación en contexto de paciente en tratamiento con opioides débiles. El paciente permanece hospitalizado en el servicio de cuidados paliativos durante 4 días donde se ajusta medicación analgésica rotándose a morfina 200 mg/día mas rescates , reglando laxantes y prokineticos mejorando en todo aspecto y es dado de alta a pedido de la familia a pesar de incremento leve de derrame pleural (progresión de enfermedad?) , reinternandose a los 4 dias por disnea CF III-IV para realizar toracocentesis con colocación de tubo de avenamiento pleural , evacuándosele 4200 ml de liquido serohemático, con mejoría de los síntomas respira
torios. Durante esta internación evoluciona con mala respuesta al esquema analgésico aumentando morfina hasta 300 mg/día, luego y ante el deterioro general se rota a subcutáneo y posteriormente a ev llegando a requerir hasta 100 mg/ día. Ante la persistencia del síntoma (1) y el cuadro general se rota a fentanilo llegando a requerir hasta 1 mg/día (4 ampollas de 0.250 mg) siempre en asociación con coanalgesicos hasta que se determina la refractariedad del síntoma y debido a la irreversibilidad del cuadro se indica la sedación (2) adicionando midazolam 30 mg/día hasta llegar a una concentración diaria de 60 mg/24 hs.
S. fallece en diciembre del 2010 en la unidad de cuidados paliativos del hospital junto a su familia, su mujer y su futuro hijo….
1. Comité Ético de la SECPAL. Aspectos Éticos de la sedación en Cuidados Paliativos. Med Pal 2002 (9): 41-46.
2. Morita T.,Tsuneto S., Shima Y. Definition of sedation for Symptom Relief: A Systematic Literature Review and a Proposal of Operational Criteria. J Pain Symptom Manage 2002;24: 447-453
PSICOLÓGIA
Los encuentros con S se caracterizaron por el uso del buen humor lo que nos permitió construir un clima ameno, cordial y sostener una comunicación fluida.
S era un joven de 36 años, en pareja con G hace cinco, con quien convivían y estaban transitando su quinto mes de embarazo.
S refiere trabajar en el área informática, pero no deja de destacar que éste es su labor pero no su vocación, más bien el desea definirse como artista. A partir de esto el paciente comparte diferentes vicisitudes que lo desencontraban con sus padres, temática que abarca la mayoría de nuestros encuentros.
En el transcurso de los espacios compartidos clarificamos los derechos que S tenía sobre su cuerpo y el uso de su tiempo, como así también porque sus deseos sean escuchados y respetados.
El paciente pide dirigirnos a él y a su mujer en el caso de tener que comunicar alguna información o necesitar indagar acerca de alguna temática. Modalidad que el equipo adoptó y respetó respondiendo a su deseo, sin dejar de acompañar y sostener las necesidades del resto del grupo familiar. Los encuentros con su familia de origen se centran en diferenciar los temores de los familiares de los del paciente.
El apoyo psicológico a la familia se centró principal
mente en G (cuidadora principal del paciente), con el objetivo primordial de reducir el impacto emocional por la enfermedad terminal del familiar y las consecuencias que ello pudiera ocasionar en su embarazo, favoreciendo la creación de un espacio de expresión y reflexión. Se abordaron los miedos y preocupaciones con respecto al futuro de la familia y la tristeza ante la posibilidad de que S no pudiera conocer a su hijo y verlo crecer.
NUTRICION
El paciente ingresa con apetito conservado y sin presentar problemas de deglución ni masticación. Se decide implementar una alimentación hipercalórica, hiperproteica y rica en fibras, acompañada de suplementos orales. Se observa buena tolerancia a sólidos y líquidos.
Asociada al deterioro del estado general del paciente hay disminución de la ingesta, por lo que se coloca SNG para complementar la alimentación y administrar medicación.
Al cabo de unos días se decide retirar la misma. Debido al mal estado general del paciente la ingesta vía oral no es posible, por lo que es suspendida.
ESPIRITUALIDAD (Cristiana Católica)
"S. desde que llego a nuestra unidad fue acompañado espiritualmente. Se mostró siempre distante, manifestado con gestos y actitudes dado que no podía hablar, por lo cual no indagamos mucho, la familia tenían un sentido mágico de la fe esto lo confirmamos cuando la familia llama a un sacerdote que tiene el don de curar con la imposición de manos, con la esperanza de ser -curado- . Ciertamente que Dios lo puede curar porque nada es imposible para él. El logro aceptar los sacramentos esto lo confortaba, el día que falleció estuvimos con el por la gracia de Dios, su semblante sereno me dio la pauta de que descansaba en paz en los brazos del padre creador. "
TERAPIAS COMPLEMENTARIAS
Reiki Usui
Se inicio la terapia para buscar la armonización en el plano espiritual, emocional y físico. Posteriormente se dio terapia al paciente y a la familia. Se trabajo sobre cada tumor y sobre la totalidad del cuerpo físico. Al momento de descarnar se trabajo sobre el plano espiritual.
Reiki Karuna
Se trabajo sobre el plano emocional con técnicas que fortalecieran el vínculo con su familia.
Yogaterapia
Se aplicaron técnicas de energizarían mediante la imposición de manos y masaje ayurvedico.
Meditación
Se trabajo con visualizaciones y meditaciones conducentes a comprender y aceptar esta etapa de su vida.
SERVICIO SOCIAL
En el caso que convoca el presente ateneo, el área del Servicio Social procedió con la actuación habitual y se realizó la entrevista profesional de primera vez, y posteriores con el familiar que asiste al paciente durante su internación, a los efectos de confeccionar la historia socio-familiar y así lograr analizar y conocer el ambiente en que se desarrolla su vida, la dinámica familiar y redes de soporte.
La profesional actuante concurre a la habitación encontrando al paciente, que en ese momento, estaba descansando asistido por su padre. Se efectúa la presentación correspondiente y se le explica el accionar de ésta unidad dentro del marco hospitalario, tratando de conocer que le preocupa de éste momento por el que están atravesando, si tiene alguna necesidad social, fundamentalmente tratando de acompañarlo en este momento tan difícil.
El entrevistado recibe al profesional amablemente, se muestra reservado y se denota preocupación y angustia por la situación, y sin brindar muchos datos al respecto, continúa manifestando no tener requerimientos para este Servicio Social, si bien expresa que su hijo está bien atendido en éste servicio y que está acompañado permanentemente por su familia.
En la segunda entrevista con el padre del paciente, el mismo persiste en su postura reservada frente al diálogo con esta profesional no manifestando requerimientos.
En ambas oportunidades el progenitor, en el diálogo si bien fue cordial y respetuoso, se pudo observar falta de apertura por parte del mismo al accionar del Servicio Social. La profesional actuante aceptó dicha postura respetando uno de los principios filosóficos y fundamentales de nuestro quehacer profesional que es el de autodeterminación del paciente y su familia, teniendo en cuenta siempre que es el interesado y su familia los que deciden su forma de vida y de cómo sobrellevar este momento.
ENFERMERIA
En realidad, que hemos podido hacer…
- Aceptar que tanto S. como su familia nos marcaban el ritmo de las intervenciones
- Empatizar con su esposa por un lado y sus padres por otro, sin abrir juicios, ni intervenir en los conflictos precedentes.
- Darnos cuenta, que lo que para nosotros era correcto o necesario; muchas veces no lo era para S., su esposa y su familia.
- Escuchar, escuchar y escuchar…
- Estar sin invadir…
- Pensar en ideas “innovadoras”:Ej: ecografía en la habitación a la esposa de S. Pudiendo saber q su hijo estaba bien, era un varón, esta situación le brindo paz a él y su familia.
- En la mañana en que S. partió, con el se encontraban dos enfermeras, el gran desafío fue, ESTAR.
- Una tomaba la mano de S., mientras la otra abrazaba a la esposa.
- El fallecimiento fue sin sufrimiento, la familia acepto naturalmente nuestra presencia y contención.
- Acompañando a su madre, hermana y consolando a su esposa, sin darnos cuentas, respondimos al lema de nuestra UCP :“A TU LADO”…estar, abrazándote…
- Luego, acostumbrarnos a la habitación vacía…esperar, días, semanas, meses…
El 9 de mayo 2011, en una reunión de equipo, recibimos una llamada inesperada la madre de S. que nos emociono a todos comunicándonos que el 6 de mayo nació B.S, 3.800 gr, es hermoso! G. está bien! estamos felices y tristes, pero este bebe nos devolvió la sonrisa, gracias por todo…etc.”
